薬害筋短縮症の会 沿革

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  • 1974年 8月  大腿四筋短縮症の子供を守る京滋協議会を被害児の親たちで結成。
  • 1976年 6月  注射による筋短縮症から子供を守る京滋協議会に名称変更。
  • 1978年 1月  被害の責任追及と損害賠償を求めて京都地裁へ提訴。
    被害発症より5年以上経過しており 会員被害者全員がカルテ保全が出来ないため、保全が出来た被害者を会員全員で支援する代表裁判と定義して以降18年に及ぶ裁判闘争に入る。
  • 1996年 1~6月 国と医師会は不問。医療機関と製薬会社と和解。
  • 1999年 5月  京都を最後に各地の裁判が終わり全国協議会の解散に伴い、京滋協議会の存続について協議し、被害者の将来を考え運動を継続する会員で京滋筋短縮症の会として発足。
  • 2000年 4月  薬害被害者団体の集合組織である「全国薬害被害者団体連絡協議会」に加入。
  • 2004年 5月  再発足以来、京都・滋賀以外の大阪・兵庫・広島・福岡・長野・静岡・神奈川・東京・埼玉・群馬・岩手・北海道の被害者が入会したのに対処して現名称に変更した。
  • 2010年12月  自主検診でお世話になった吉田貢医師(神奈川県藤沢市)の提案と協力により全員の被害実態調査を実施した。
  • 2011年 6月  実態調査の結果で重症者9名を選び吉田医師の指導で、最新の医療機器により2012年4月まで検診を実施。発症後40数年を経過した現在の被害状況を集約し、整形外科学会に公表して筋短縮症被害の認識と対応協力を求め、今後の治療対策事業として実施した。
  • 2013年 6月  筋短縮症被害が発症から40数年経過した現在、その発症原因や治療方法を専門とする整形外科医が全国的に減少している。このため被害者たちが日常の治療を受けるにも筋短縮症を熟知した医師が存在しない状況になった。このままで経過すると筋短縮症は難病に該当するものと考え「NPO法人京都難病連」に加入を申請し承認された。
  • 2020年 3月  厚生労働省から、「筋短縮症の原因が、薬害と分かっている以上、難病認定は出来ない」の回答があり、京都府難病連を脱退した。